Soñar en azul

Aunque ninguna investigación estadística respalda este comentario, me atrevería a asegurar que en Cuba existen tantos proyectos culturales institucionales y comunitarios como necesidades espirituales tiene su población. La gran mayoría dirigidos a brindar atención a niños y jóvenes, cualesquiera que sean sus potencialidades físicas y mentales. Probablemente, uno de los mejores ejemplos, al menos en nuestra capital, es Soñar en azul. Un proyecto creado hace cuatro años por las investigadoras MSc. Anisleidy Abreu Arranz y la licenciada Yanaisis Martínez Díaz, profesoras de la Universidad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte Manuel Fajardo.

El origen de este proyecto, concebido con infinito amor, está en las propias experiencias de una de sus fundadoras y directora, Yanaisis Martínez, madre de Gabriel Guerra, un niño de 13 años de edad con trastornos del espectro autista. “Suelo traer con bastante frecuencia a mi hijo acá, a la Universidad. Un día entró al gimnasio y observé cómo de pronto apareció una sonrisa en su rostro. Cómo se divertía haciendo ejercicios. Cómo prestaba atención a lo que allí sucedía, cómo trataba de comunicarse.

“Se sentía bien, a gusto. Entonces me dije por qué no usar la actividad física deportiva para recuperar las áreas afectadas por el trastorno en mi hijo y en otros muchos en su misma condición.

“Inmediatamente los profesores del Departamento comenzaron a ayudarme y junto con ellos se sumaron otras madres enteradas de mi experiencia. Eso sucedió en 2017 y al año siguiente surgió el primer proyecto, que llamamos Saltar en azul, porque esencialmente en esa época no realizábamos actividades como tal en el gimnasio ni acuáticas. Nos limitábamos a actividades físicas deportivas encaminadas a mejorar la conducta de estos niños y lograr su socialización.

“Ya en 2018 se oficializa el proyecto investigativo Soñar en azul, cuyo propósito no es solo la inclusión de estos niños en la práctica del deporte, sino también concientizarlos a ellos y a sus padres de cómo vivir y convivir con los trastornos del espectro autista”.

Explican ambas especialistas que el nombre del proyecto obedece a que el azul es el color que representa al autismo internacionalmente. “Se asocia al mar porque este, como los niños con trastornos del espectro autista, sufre cambios repentinos. Estos pueden pasar de una sonrisa a una rabieta en solo segundos y, de la misma manera, el mar puede estar en total calma ahora mismo y de pronto, por un cambio de tiempo, por ejemplo, puede tornarse verdaderamente peligroso”.

“En cada niño hemos puesto nuestra entrega, nuestro mayor sentido humano, nuestro amor y compromiso sin límites a esta tarea, resultado de una acuciosa investigación”.

Si bien en sus inicios Soñar en azul acogió a unos 50 niños, su matrícula actual es de 42. De esta cifra, 25 niños asisten de manera sistemática de lunes a viernes, de cuatro a seis de la tarde. Mientras los restantes concurren esporádicamente.

Diversas razones inciden en este descenso y entre ellas Anisleidy destaca que “el cierre de la piscina a causa de la COVID ha sido un factor determinante. En ese espacio, que no es nuestro, sino que generosamente nos permitían usar los directivos del complejo deportivo Camilo Cienfuegos, realizaban sus ejercicios alrededor de 25 niños. Al cerrarse esta, por supuesto, esos niños dejaron de asistir a las actividades del proyecto. Todavía no hemos recuperado este espacio.

“Por otro lado, algunos niños comenzaron con nosotros con 14 o 15 años de edad, hoy cuentan con 18 o 19, y tanto ellos como sus padres ya no se sienten bien formando parte de un proyecto dirigido esencialmente a niños y adolescentes, que comienzan a integrarlo con cinco años.

“A ello se añaden las propias dificultades de los padres para traer a sus hijos. Solo unos pocos niños viven en esta comunidad; otros, sin embargo, radican en otros municipios, incluso, distantes de este Centro. El traslado se dificulta por la distancia y el tiempo del que disponen los padres, que no siempre es suficiente”.

¿Qué actividades realizan los niños integrados al proyecto?

Anisleidy: Teniendo en cuenta que de este proyecto investigativo se derivan dos tesis doctorales, teníamos divididos a los niños en dos grupos: uno realizaba sus ejercicios en la piscina y el otro en el gimnasio.

Esta división la hicimos a partir de los intereses de los padres y los niños, y de los resultados arrojados por la prueba de diagnóstico, que es lo primero que hacemos al llegar los niños aquí. Esa prueba nos permite conocer las áreas afectadas, la conducta, las aptitudes de los niños, entre otros muchos aspectos.

En estos momentos no contamos con la piscina, por ello todas las actividades tienen lugar en el gimnasio de nuestra institución, donde trabajamos todo lo relacionado con el desarrollo de habilidades motrices básicas, que después de experiencias acumuladas y resultados de investigaciones realizadas, se han ido haciendo cada vez más complejas. Actualmente, por ejemplo, trabajamos en la acrobacia y la escalada.

Nuestro objetivo principal no es que los niños desarrollen una gran condición física, como tampoco formar atletas; sino, sobre todo, que con el desarrollo físico-motor los niños encuentren un espacio, se hagan de herramientas que les permitan la socialización, la colaboración y el respeto. Que aprendan, en alguna medida, a dominar sus impulsos.

Este aprendizaje es válido para ellos y también para sus padres. Cada actividad que desarrollamos en el proyecto tiene que ser igual, o al menos bien parecida, a la realidad que viven los niños cotidianamente en sus casas o en espacios públicos. Con los resultados de las pruebas de diagnóstico comenzamos a trabajar y, en correspondencia con los logros que vamos obteniendo, complejizamos los ejercicios, lo que significa que los niños transitan por diferentes niveles.

En no pocas ocasiones hemos recibido a padres que creen sus vidas acabadas porque tienen un hijo con trastornos del espectro autista. Pero ese niño es igual a cualquier otro, solo hay que dotarlo de herramientas que le permitan convivir con esos trastornos. Herramientas y preparación materializados en ejercicios que hacemos cada vez más complejos y diversos para que no lleguen a aburrir por su repetición, que aprendan la necesidad de trabajar en conjunto, que se sientan parte del colectivo. En síntesis, las actividades son gimnásticas y atléticas.

“La actividad física (…) ha propiciado la camaradería entre ellos, la alegría y responsabilidad ante determinadas tareas”.

¿Resultados, logros?

Desde el punto de vista físico, teníamos niños que al llegar aquí presentaban problemas en la marcha, al caminar. Otros eran muy delgados porque no realizaban ningún ejercicio físico. Ambas dificultades han ido mejorando.

Desde el punto de vista social, tuvimos niños que al incorporarse a nuestro proyecto eran incapaces de pronunciar una palabra; a pesar de que todavía se les dificulta decir una frase de manera coherente y fluida, sí reconocen a sus padres por sus nombres. Igualmente, reconocen a sus compañeros, los llaman por sus nombres, y algo muy significativo es que han llegado a interiorizar que son iguales a sus compañeros.

En lo que respecta a la socialización, hemos avanzado mucho. La actividad física propiamente —efectuamos todos los ejercicios en forma de juegos— ha propiciado la camaradería entre ellos, la alegría y responsabilidad ante determinadas tareas. Por ejemplo, al concluir cada ejercicio son los niños quienes recogen y ordenan los distintos implementos utilizados.

Sabemos por los padres que estas enseñanzas las han incorporado a sus vidas, colocando en sus casas, en el sitio que corresponde, sus zapatos, sus libros, su uniforme. Es decir, que han visualizado la manera como organizaron los implementos en el gimnasio.

Otro logro relevante ha sido la inserción de estos niños a la sociedad, y trabajamos incansablemente por su posible incorporación a la vida laboral. Una petición que defendemos a gritos.

Personal y profesionalmente, ¿qué ha representado para ustedes Soñar en azul?

Anisleidy: Cuando un especialista se dedica a trabajar con niños o jóvenes portadores de dificultades de cualquier tipo, comienza un proceso de aprendizaje completo y continuo. Como todo proceso docente, en el nuestro también está presente la individualización; en cada niño hemos puesto nuestra entrega, nuestro mayor sentido humano, nuestro amor y compromiso sin límites a esta tarea, resultado de una acuciosa investigación. Esta forma de actuar ha hecho posible la permanencia de los niños en el proyecto y su mejoría paulatina física y psíquica. Asimismo, hemos sido testigos del reconocimiento y la satisfacción de los padres. Eso nos anima a seguir adelante, a continuar con esta tarea que ya es parte de nuestras vidas y profesión.

Yanaisis: Ante todo está la satisfacción de haber creado una gran familia, conformada por los estudiantes de esta Universidad incorporados al proyecto, sus directivos, los psiquiatras con su sabia y acertada asesoría, los padres y los niños. A todos, Anisleidy y yo les agradecemos profundamente. Sin su ayuda no hubiéramos podido llegar hasta aquí y mucho menos hablar de logros.

Nos hemos apoyado mutuamente, incluso, en problemas personales. Este proyecto me ha ayudado mucho en mi profesión. Y como madre de un niño con trastornos del espectro autista, me ha permitido superarme, crecerme ante las dificultades. En la misma medida en que he dado herramientas, las he recibido, con creces, de otros padres. Me ha dado fuerza y valor para seguir adelante.

No pocas personas piensan erróneamente que el 2 de abril es el Día del Autismo. En realidad es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y no se trata de que el mundo venga a ellos, sino de llevarlos, de incorporarlos a ellos al mundo. Precisamente ese ha sido nuestro principal propósito con este proyecto. Con nuestro amor, compromiso, entrega y perseverancia, considero que hemos aportado un valioso granito de arena.

Hemos sido capaces de crear un escenario donde se les brinda atención a los niños; pero en el que también sus padres, entre ellos yo, han aprendido escuchando las experiencias de otros, apropiándose de herramientas que les han permitido convivir adecuada y felizmente con sus hijos, con niños como el mío.

Como cada año, el venidero 18 de junio personas de varias regiones del mundo, mediante diferentes vías, expresarán su orgullo de convivir con portadores de trastornos del espectro autista. En Cuba también se celebrará esta importante efeméride y de manera particular en la Universidad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte Manuel Fajardo. Prestigioso centro estudiantil donde dos ingeniosas y entusiastas, además de apasionadas, profesoras hacen posible que más de una veintena de niños aprendan, se diviertan y, sobre todo, sean felices coloreando en azul juegos y sueños.